"Ceux qui ne lisent pas de livres n'ont qu'une seule vie, les pauvres : la leur."

(Umberto Eco)

Souffrance des enfants, douleur des adultes

Rédigé par Marie-Hélène - - Aucun commentaire

Il y a quelques jours Konbini diffusait sur les réseaux sociaux le témoignage d'Anne Ratier, expliquant comment, en 1987, elle avait "offert la mort" (ce sont ses mots) à son fils âgé de 3 ans, lourdement polyhandicapé suite à un retard d'oxygénation au moment de l'accouchement. Si son discours n'est pas directement militant, il n'est pas difficile de voir, dans ce genre de témoignage compassionnel, une intention prosélyte certaine. L'objectif est toujours le même : rendre l'euthanasie acceptable, parce que la mort serait préférable à certaines vies.

Si d'autres l'ont fait avec intelligence, je ne peux manquer de réagir, car j'ai été touchée d'un peu plus près que la moyenne par cette question (Dieu merci, elle concerne en réalité un petit nombre de cas). Ma filleule était atteinte d'une maladie génétique orpheline qui s'est déclarée quelques mois après sa naissance. Un truc trop rare pour avoir été formellement identifié. Un problème de connexion entre le cerveau et les muscles ; aucun membre n'était paralysé, mais aucun mouvement n'était volontaire ou même contrôlé. Incapable de se tenir assise, elle ne s'exprimait qu'en riant ou en pleurant. Je vous passe les effets secondaires, comme le squelette qui se déforme à cause de la croissance des os qui ne sont pas tenus correctement par les muscles qui ne se développent pas : corset, souffrances, chirurgie...

Elle est morte peu avant son neuvième anniversaire, dans son sommeil. Son cœur, fatigué d'être le seul à fonctionner à peu près correctement dans tout ce bordel, a tout simplement décidé de lâcher l'affaire.

Je n'étais pas directement impliquée dans la prise en charge de cette enfant. Je n'ai pas eu à subir les nuits blanches, les rendez-vous médicaux, les heures à l'hôpital. C'est la raison pour laquelle je ne m'étends pas sur ce cas, car je ne cherche pas à faire pleurer dans les chaumières : le procédé serait indécent de ma part, et malhonnête vis-à-vis de ses parents. Je veux seulement faire comprendre que j'ai cette raison-là de réagir sur cette question.

Mais c'est une réaction rationnelle que je veux développer, au risque qu'elle paraisse insensible. Je ne suis pas insensible : mais je refuse d'étaler mes sentiments. Car ce qui m'insupporte dans ces témoignages, c'est que l'émotion tient lieu d'argumentation.

En écoutant cette mère, tout individu normalement constitué se dit : "Moi, si j'étais à sa place, je ne sais pas comment ...". Ce refus de juger (qui est noble en soi) écrase toute contradiction. Ainsi la Gnadentod rencontre de moins en moins d'opposition.

Ne pas être "à sa place" n'interdit pourtant pas de réfléchir. Tu n'es pas à sa place, mais à celle qui est la tienne, que fais-tu pour qu'une mère dans cette situation ne se retrouve pas acculée ? Comme contribuable, acceptes-tu qu'on investisse réellement dans des structures d'accueil, des hôpitaux de jour, où des éducateurs spécialisés, des kinés, des infirmières aient les moyens de prendre en charge les enfants sans devoir les shooter au valium ? Comme électeur, exiges-tu cet investissement des responsables politiques ?

En 2005, la France s'est honorée d'adopter une loi sur le handicap qui définit celui-ci comme une situation d'empêchement liée, non à un état de santé personnel, mais à l'inadaptation des structures. Ce n'est pas la paraplégie qui fait de vous un handicapé : c'est l'absence de rampe d'accès pour votre fauteuil qui vous handicape. On peut relever ici ou là quelques situations ubuesques résultant de cette loi (quand il faut fermer une école dont les bâtiments ne peuvent être adaptés alors qu'il existe d'autres écoles accessibles dans la ville par exemple) ; n'empêche que, même si tout n'est pas parfait, cette loi a permis des avancées réelles pour l'inclusion des personnes handicapées.

On me dira peut-être "oui mais là, c'est différent : un enfant totalement impotent, qui ne communique pas ... blablabla ... dignité toussa". Ah ! la dignité !

Si le handicap résulte d'une inadaptation de l'environnement à la situation physique d'une personne, pourquoi la dignité ne résulterait-elle pas du regard que nous portons sur les personnes ? Est-ce l'utilité d'une personne qui fait sa dignité ? Est-ce sa capacité à entrer en relation avec les autres ? Alors, la dignité n'est-elle donc que donnée (concédée) par les autres ? Chacun d'entre nous n'est-il digne que parce que les autres le veulent bien ?

Ce n'est pas la vie souffrante qui est indigne. L'indignité, nous la produisons dans le regard que nous avons sur la faiblesse : nous semble indigne ce qui est trop faible. Il y a derrière ce regard une angoisse profonde (celle d'être un jour dans cette situation), qui n'est pas condamnable en soi. Mais ce qui est paradoxal, c'est qu'une prise en charge réelle de cette faiblesse devrait pourtant nous délivrer de cette angoisse (je ne crains plus d'être faible si je sais que je serai entouré et respecté). Les sociétés qui n'ont pas rompu avec les solidarités traditionnelles ne se posent pas ces questions. Nous qui avons des moyens inédits pour soulager les souffrances, préférons retourner ces moyens contre nous-mêmes. Quand il sera légal de se débarrasser des plus faibles, nous serons tous en danger : à quoi nous auront servi des siècles de civilisation ?

** ajout été 2019

Sur ce sujet, je vous recommande la lecture du beau roman Le jour où la Durance de Marion Muller-Collard. Le personnage principal est une mère dont le fils, gravement handicapé, vient de mourir (à 30 et quelques années), qui voudrait croire que rien ne va changer dans sa vie, et qui se laisse rattraper au fil des jours par les émotions et les souvenirs. Intervient dans ce roman une femme, d'origine maghrébine, qui est entrée dans la vie de cette mère en lui expliquant que, "dans son pays", on raconte que les enfants, juste avant de naître, voient leur vie entière l'espace d'un instant : certains la refusent, et meurent à la naissance. Ceux qui naissent et vivent sont ceux qui ont accepté leur vie à venir, avec les souffrances qu'elle réserve peut-être. J'ai été particulièrement touchée par cette idée.

Au-delà, c'est un très beau roman.

Bâtir un pont : l'Église et la commnauté LGBT

Rédigé par Marie-Hélène - - 1 commentaire

Dans mes lectures récentes, le Building a Bridge du père James Martin, récemment traduit sous le titre Bâtir un pont : l'Église et la communauté LGBT par le frère Marie-Augustin LHB op, traduction publiée aux éditions du Cerf, en toute logique (le traducteur étant dominicain).

Ayant suivi sur les réseaux sociaux la sortie de ce livre, et la polémique qui s'en est suivie (le père J. Martin a été violemment attaqué par les milieux conservateurs), j'étais impatiente de le découvrir. Grâces soient rendues au traducteur qui l'a rendu possible.

Le père James Martin, américain, jésuite, est un éditorialiste régulier du magazine America (seul hebdomadaire catholique des États-Unis) et consulteur au Secrétariat pour la communication du Saint-Siège et du Vatican.

Le propos du livre est clairement pastoral, et pour cette raison me laisse un peu sur ma faim. Je cherche encore une réflexion plus théorique sur l'enseignement de l'Église catholique à propos de l'homosexualité. Il m'est extrêmement difficile de comprendre le fait même de l'homosexualité : si, comme l'Église l'enseigne, Dieu a voulu l'altérité sexuelle, d'où vient que des hommes et des femmes ne peuvent la vivre ? Si cet empêchement a une origine biologique, et parce qu'il me parait évident que l'homosexualité n'est ni le signe, ni la cause d'une quelconque malédiction divine (expression parfaitement oxymorique s'il faut en croire l'Église), alors comment l'expliquer ? Je regrette qu'il soit si difficile d'exprimer cette incompréhension, quand elle est dénuée de malveillance, dans un contexte où le militantisme des uns rend souvent le dialogue impossible.

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Le pays qui n'a pas de nom

Rédigé par Marie-Hélène - - Aucun commentaire

Dans Ne fuis pas ta tristesse, sorte de promenade méditative sur la tristesse au sens le plus large du terme, Emmanuel Godo a ces mots qui, pour des raisons diverses, me rejoignent particulièrement. Ils peuvent toucher, non pas seulement "l'écrivain-de-l'œuvre-qui-ne-vient-pas" (comme il dit), mais plus largement celui qui se sent empêché d'être pleinement aligné (comme disent les psys), faute peut-être de réussir à réaliser ce à quoi il se sent appelé. Cette étrange et pénible insatisfaction de ne jamais toucher son propre But, qui n'a pas de nom, mais qui paraitra si familière à beaucoup.

Et il faut parler aussi de la tristesse des vies en attente de leur œuvre. Des vies qui se sentent tourner en rond autour de leur fécondité. Et comme il en faut des gestes, des projets, des entreprises, pour essayer d'étouffer l'impression d'inachèvement. Devant chaque avancée, chaque succès, chaque raison d'être heureux, repousser le souffle de tristesse, feindre de ne pas ressentir la retombée de l'enthousiasme.

Pour l'écrivain, c'est le livre qui doit venir, le livre qui contiendra la musique essentielle, le chant intérieur. Que les mots puissent être prononcés, dits et entendus, qui sauveront sa vie. Oui, qui la sauveront d'un étrange désastre - celui d'être passée à côté de son œuvre.

Il lui arrive, dans des moments qu'il croit de lucidité, de penser que tout cela n'est que chimère, il jetterait bien des briques à ce qu'il nomme ses bulles de savon, ses mirages, ses pauvres nuages. Il voudrait, comme tout homme, se contenter de ce qu'il a, accepter enfin d'être ce vagabond qui passe à côté de sa vérité : il ne sera ni le premier, ni le dernier, et à quoi bon les livres, les créations de l'esprit, mieux vaut s'en tenir à la bonne et pauvre concrétude des choses du monde. (...)

Il a longtemps cru que ce ne serait pas possible, qu'il ne trouverait pas la forme, le sujet, la manière. Les livres qu'il écrivait jusque là, il n'aurait pas pu dire qu'ils étaient mensongers, non, cela n'aurait pas été juste, mais ils étaient des pis-aller, des œuvres faute de mieux, par défaut. Le livre désiré, rêvé, passait à côté comme un navire dans la nuit sans fin. (...)

Un peu plus loin, toujours dans le même chapitre, ces lignes sur le miracle qui se produit parfois, quand on rencontre un livre :

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Pasteur des Lumières

Rédigé par Marie-Hélène - - Aucun commentaire

Je saisis (un peu artificiellement j'en conviens) l'occasion de l'anniversaire de la Réforme (31 octobre 1517) pour vous présenter Jean-Frédéric Oberlin, un pasteur méconnu de nos jours que j'ai redécouvert cet été en passant à Waldersbach et qui, à son échelle toute simple, a fait vivre l'Évangile qui l'animait.

Alsacien, il a vécu à la fin du XVIIIe siècle. Envoyé à 27 ans dans une vallée pauvre et très enclavée des Vosges, le Ban-de-la-Roche, Jean-Frédéric Oberlin y a vécu près de soixante années animé d'une infatigable volonté d'améliorer le sort de ses ouailles. Il ne partait pas de rien : son prédécesseur avait créé une petite école et posé quelques bases. Mais son activité inlassable s'est déployée dans de multiples directions : depuis l'aménagement des chemins jusqu'à la formation des maîtres d'école du Ban-de-la-Roche, en passant par ce qu'on appellerait aujourd'hui le "micro-crédit".

Son oeuvre la plus spécifique est l'invention des "poêles à tricoter", qui sont les ancêtres des écoles maternelles. Pour que les petits enfants ne soient pas livrés à eux-mêmes avant d'avoir atteint l'âge d'aller à l'école ou de se rendre utiles à leurs parents, il charge quelques jeunes filles de les réunir dans des salles (autour du poêle) pour les occuper - et notamment, leur apprendre à tricoter. C'est aussi l'occasion de les catéchiser, dans l'objectif avoué que, par cette éducation religieuse rudimentaire, ils amènent leurs parents à une fréquentation plus assidue du culte.

En parlant de poêle, on voit encore dans le temple de son village de Waldersbach comment, en dédoublant le tuyau du poêle, de manière à allonger la surface chaude, il s'efforce d'exploiter au mieux les ressources pour améliorer le confort de ses contemporains.

Il faut absolument visiter le musée qui lui est consacré, à Waldersbach. On y voit l'incroyable inventivité qu'il a développée pour produire ce qu'on appellerait aujourd'hui des "mallettes pédagogiques", à destination des différentes écoles du Ban-de-la-Roche, comme des jeux de cartes pour l'enseignement de la botanique ou des fonds de cartes muettes de la région ou de l'Europe, gravés sur des planches de bois pour être reproduits aisément par les maîtres d'école. Beaucoup d'activités et d'expérimentations dans ces écoles (on n'est pas très loin de Montessori), et les créateurs du musée ont respecté ce sens de la pédagogie en émaillant le parcours de visite de petites manipulations. 

Pour en savoir (beaucoup) plus, outre Wikipedia ou le site du musée, on peut lire la monographie de Loïc Chalmel (Oberlin : le pasteur des Lumières, Éditions de la Nuée bleue, Strasbourg, 2006, 237 p.), un peu confuse toutefois car l'auteur a opté pour un plan thématique, de sorte qu'on perd la lecture chronologique. J'avoue être passée un peu vite sur les pages consacrées à la doctrine du pasteur qui, tout en étant fidèle au protestantisme, a développé une théologie assez personnelle, limite ésotérique (et pour tout dire un peu fumeuse).

Le seul problème avec les sources présentant Oberlin, c'est qu'elles versent facilement dans l'hagiographie - ce qui est un peu le comble pour un pasteur. Dans le musée, une seule vitrine reléguée en bout de course (donc à laquelle personne ne prête attention) présente la manière dont il surveillait ses paroissiens (allant jusqu'à noter dans son petit carnet qui n'est pas habillé "comme il faut"), qui laisse penser qu'on ne devait pas rigoler tous les jours au Ban-de-la-Roche.

Il n'en reste pas moins que cette personnalité étonnante gagne à être connue, et fait honneur à ses coreligionnaires.

Auxquels je souhaite donc, oecuméniquement, un joyeux 500e anniversaire.

(Mais c'est quand même l'Église catholique qui a raison. Parce que bon, quand même, quoi :-) !!)

Le contact et l'échange

Rédigé par Marie-Hélène - - Aucun commentaire

Cela fait maintenant quelques années que j'enseigne dans le secondaire, et j'observe les jeunes qui sont en face de moi. En ce qui me concerne, ils sont issus de ce qu'on appelle les "classes sociales favorisées", voire très favorisées. Ce "favorisées" se paie souvent de responsabilités professionnelles importantes, donc des horaires difficilement compatibles avec la vie de famille. Beaucoup de couples éclatés (en conséquence, j'aurais envie d'ajouter).

Et plus j'y réfléchis, plus je pense qu'il manque deux choses à ces enfants, à ces générations montantes : d'une part, le contact avec la matière, le concret ; d'autre part, ce que j'appellerais une culture de la conversation avec d'autres générations que la leur.

Je ne sais pas si mon constat est généralisable à l'ensemble de la jeunesse française, et je serais curieuse que des collègues exerçant dans d'autres contextes que le XVIe arrondissement parisien me donnent leur témoignage.

D'une part, le contact avec la matière. Ces enfants ont toujours baigné dans le numérique ; leur mode de vie urbain et ultra-connecté les déconnecte, paradoxalement, de la dimension physique des choses. Ils regardent des films ou écoutent de la musique, échangent avec leurs copains, ils pratiquent même à l'occasion des activités sportives. Mais il est assez rare qu'ils pratiquent, de façon régulière, une activité manuelle (ne serait-ce qu'éplucher des légumes). De tous leurs sens, je pense que le toucher est celui qui est le moins sollicité (et probablement le moins bien éduqué). Quasiment jamais ils ne produisent un objet.

Pourtant l'activité manuelle est fondamentale à plus d'un titre. Elle est un apprentissage de la patience : le résultat n'est pas immédiat (à la différence du numérique où le clic est immédiatement suivi d'effet), je dois attendre (une cuisson, une germination...). Elle est un apprentissage de la persévérance : si je ne réussis pas du premier coup, je remets le métier sur l'ouvrage ; j'apprends de mes erreurs (la poterie a explosé parce que le four était trop chaud...). Elle est un lieu de valorisation de l'enfant, elle est aussi un apprentissage du don (de temps, d'un objet produit par soi-même)... Elle est un exercice de concentration (sans conduire à l'épuisement intellectuel, à la différence par exemple d'une partie d'échecs : impossible à un enfant d'apprendre une leçon après une heure d'échecs). Je pense qu'elle construit un rapport au temps beaucoup plus sain, à bien des égards, que toute autre activité ; et quand des parents d'élèves me disent les difficultés de concentration de leur enfant, je n'hésite pas à suggérer un peu moins de cours particuliers et un peu plus d'activité manuelle.

Sur cette question, je ne saurais trop vivement vous conseiller la lecture de Matthew Crawford, philosophe américain qui, lassé d'être toujours dans la spéculation intellectuelle, s'est lancé il y a quelques années dans la réparation de motos. Ses livres les plus connus, Eloge du carburateur et Contact (je n'ai lu que le second), analysent en profondeur ces multiples dimensions de l'activité manuelle.

Le deuxième point de ma réflexion est ce que j'ai appelé la culture de la conversation, et plus particulièrement de la conversation avec d'autres générations que la leur. Les jeunes communiquent tout le temps, mais essentiellement avec leurs pairs, et dans leur écrasante majorité, leurs échanges sont purement fonctionnels : on a des devoirs pour demain ? comment s'est passé ta journée ? tu sais pas ce qu'elle m'a dit Sophia-Luna ? je rentre plus tard aujourd'hui y'a du poulet froid dans le frigo je t'aime chéri ! t'as vu le nouveau prof d'éco il est trop BG #lol #keur

Mais la conversation ! Cet art de la discussion où chacun exprime ses opinions, témoigne de son expérience, fait partager une émotion ressentie devant un paysage ou une lecture ! Cet art qui demande du temps, qui demande aussi l'engagement de chacun des protagonistes dans l'instant présent - en acceptant de ne pas se laisser interrompre par les notifications du smartphone. Là-dessus, je blâme assez directement les parents de mes élèves, qui - pour beaucoup - ne mesurent pas assez l'importance d'accorder cette qualité d'écoute et d'échange à leurs enfants. Non pas qu'ils les négligent - certainement pas ! Mais ils ne mesurent pas le besoin qu'ont leurs enfants d'être écoutés, ni tout ce qu'un enfant peut retirer de l'expérience de ses aînés (parents et grands-parents).

Et entre autres, c'est leur vocabulaire qui s'en ressent. À force de n'échanger qu'entre pairs des informations fonctionnelles, les enfants qu'on a devant nous montrent une pauvreté de vocabulaire qui m'attriste de plus en plus. J'ai toujours vu mon père, lors des repas familiaux, se lever pour aller chercher le dictionnaire quand un doute surgissait sur un mot employé par l'un ou l'autre. Écouter parler mes oncles, tantes et grands-parents a été pour moi une source de culture générale fabuleuse. (J'avoue, j'ai une famille très intellectuelle).

Je sais que le monde a changé, les technologies ont changé, et de manière générale chacun se débrouille comme il peut avec les contraintes que la vie lui impose. Être parent n'est pas simple, et il est toujours plus facile d'avoir des grands principes que des gros problèmes (ou... des enfants !). Mais, si des parents me lisent, je les supplie de me croire : les enfants ont (terriblement) besoin, d'une part de revenir à la matérialité des choses, et d'autre part de converser avec les plus anciens.

Finalement, derrière ces deux dimensions se joue leur rapport à leur propre incarnation, au sens de leur inscription dans un lieu et un temps. Les jeunes à qui j'ai affaire sont largement cultivés hors-sol, et c'est assez dramatique quand on y pense.

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